Faruk'un Hikayesi

Faruk 19.11.1995 Zeynep Kamil Hastanesinde doğdu.
Üç aylıkken alerjik bronşit teşhisi konmuştu, onun dışında orta kulak iltihabı şikayeti her sene tekrarlıyordu. 4 yaşında iken kalbinde üfürüm farkedildi.

MPS tanısından önce başka hiçbir şikayeti yoktu.
İlk dişi 6 aylıkken çıktı. 14 aylıkken yürüdü. 9 aylıkken emekledi. 1,5 yaşında iken iki kelimelik cümleleri kurabiliyordu. Anne ve baba gibi kelimeler daha önce başlamıştı. 2 yaşında iken altını söyleyebiliyordu. Yukarıdaki hastalıklardan başka su çiçeği geçirdi.

Ellerini tam olarak kapatamaması dikkatimizi çekti, hastaneye o nedenle gittik. Ama parmaklarında şekil bozukluğu yoktu.
5 yaşında Çapa Tıp Fakültesi Hastanesinde MPS tanısı konuldu.

Hastanede yüzeysel bir bilgi verdiler, daha sonra kendi çabalarımızla çeşitli doktorlardan, internetten; hastalık hakkında bilgilendik. Ama en detaylı bilgiyi tip belirlemesi için gittiğimiz Almanya'nın Hamburg şehrindeki Ependorf Klinigindeki doktorlardan aldık. Ayrıca MPS tip II yani Hunter Sendromu olduğu orada belirlendi. Tip belirlemesi Hamburg'ta yapıldığı için oradaki klinikte dosyamız mevcut, ayrıca şu anda Marmara Üniversitesi Hastanesi Genetik Bölümünden takip edilmekte.

Şu anda hiçbir tedavi görmüyor, sadece takip ediliyor.
Faruk yürüyor, diğer çocuklar kadar hızlı olmasa bile koşabiliyor. Konuşuyor, zeka seviyesi normal, üç kere zeka testi yapıldı hepsinde normal sınır çıktı. Faruk ilköğretim 5. sınıf öğrencisi, çok sosyal bir çocuk, yüzüyor, bilgisayar ve playstation oyunları oynamaya bayılıyor. Ailede başka hiç kimsede bu hastalıktan yok. Faruk'un 15 yaşında bir ablası ve 5 yaşında bir kız kardeşi var. Onlar sağlıklı. Annesi Muteber Eroğlu.

2/5 2006: Emre gözleri normalde açmıyor.


2/5 2006: Emre her zaman yatıyor.


6/12 2004: Emre kız kardeşi Deniz ile birlikte.


21/11 2004: Emre düşmesin diye yerde oturur.


6/12 2004: Hala denğesi var ve isterse de koltukta oturabilir!


6/12 2004: Bazen düşünüp duruyor diye görünüyor.


21/11 2004: Dikattini çekmek için yaklaşıyoruz ve bazen onu güldürebiliriz!

Bu harika çocuklara bakalım! Aşadaki resimler MPS society UK'den ödünç aldık.


Sizin böyle güzel resimleriniz de varsa bize de gönderin!